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Day by day 心にきざむ風景 人生いろんなことがあるけれど、今を大切に自分なりに生き抜こう

QOL 輪唱の会

昨日、QOL輪唱兵庫の会に参加して来た。
初めての参加だったのですが、
国際会議場のメインホールはほぼ満席状態で
つくづく乳がんの患者さんって多いんだなと感じさせられた。
患者の体験談や再発乳がん治療の新薬ナベルピンの説明や海外での
臨床実験のデータとそこから得られた再発治療への指針について、
また、骨転移についての様々な治療の選択肢と、注意事項など。
また、参加者からの質問コーナーも初めての私にとっては
まだ知らなかったことなども多く、興味深かった。
特にホルモン治療を始めたところの私にとっては
抗エストロゲン剤からアローマターゼ阻害剤へのスイッチの時期や意義
その割合による効果の違いなどが詳しく聞けて参考になった。
リハビリ体操もちょっとアトラクション風で、気晴らしになったし
先日のピンクリボン・キャンペーンで少しお知り合いになった方たちと
ワールドビルの「TANTO TANTO」でイタ飯ランチ(^¬^)
私はパスタとサラダとドリンクで¥1,050のセットにしたのですが
ここのピザは薄焼きでなかなか美味しそうでした。
Q&Aコーナーで、再発後合った薬がなくなったしまい、他に使える薬はないでしょうか?
という質問をされている方がいて、副作用で顔の神経とかが麻痺して
声も出にくくて、とても苦しそうなのがとても印象に残りお気の毒でした。
初期の頃は情報も多く、選択肢も多いのに、
長期再発患者には段々選択肢も限定されて来るんだ・・・と不安な気持ちになりました。
先だってのピンクリボンキャンペーンの折も、企業に踊らされているのではないか?
食い物にされているのではないか?という物議がかもし出されていましたが
それでも、身の回りに乳がん患者がいない私たちにとっては
数少ない出会いの場であり、発言の場であり、情報源だと思うのです。
医師たちの講演についても、決して製薬会社の宣伝というだけではなく
エビデンスに基づいた良心的な解説であったと思います。
Commented by sunfacesunface at 2005-10-18 01:27
いろんな乳がんのイベントや講演会は、スポンサーがあってこそ出来ることだと思います。そうじゃないと、お金の出所が厳しいし。
それに、患者同士の出会いの場でもあるし、いろんなことを発信してると思います。
でも、企業の利益優先と思われるのではなく、乳がん患者が主体になっていければいいのですが。

私も、講演会に行ったことがありますが、どうしても、記者などが写真を撮っているのが気になって。顔を写さないように後ろから撮りますのでと言われても、後姿でも分かる人には分かっちゃうし。
Commented by budda88 at 2005-10-18 07:51
最近は患者の会も多様化して来てるし、以前のボランティア的なものからNPOとしての活動の資金稼ぎを患者へのサービスビジネスとして立ち上げているところも出来初めていて、年々派手になりつつあるキャンペーンも、そういったものや関連産業とのタイアップによるものと思います。
私なぞの初心者は何でも参加できれば、気がまぎれるという感じで
参加していますが、やはり再発を繰り返し長期間闘病している方たちは「この1年もQLOに出れたと言う事を心の支えにしているんです。」と
おっしゃる年配の方もいらして・・・こういう場の必要性をひしひし感じました。反対にこの間の広告のように、苦しんでいる人の心象を傷つけるような無神経なものの増えてくるかもしれません。 でも、写真は確かに気になりますね。ステージの様子を主体に撮るので充分だと思いますが・・・でも初めて出るときは「こんなにたくさん来られてるんなら、行ってみようかな・・・?」みたいなきっかけになったので、微妙です。
Commented at 2005-10-18 17:53
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by パト at 2005-10-18 23:03 x
こんばんは。
病気は治療の選択肢の数が決め手のはずと思いきや、保険の括りがかかる・・・初発の私でさえ目の当たりにして躊躇しました。
人それぞれスタンスが違うので一概にはいえないけど、ホルモンで5年も治療が出来るだけでありがたいと思う現在の私。
がその中にも、また、新薬にもやたら括りがかかる・・・。
効くとわかっていながら使えない薬。
そして進行していくと薬一つ一つに敏感にアンテナを張っていかなければならない・・・。
情報の多さゆえ振り回される患者。
がんじがらめになってしまいがちな私には生の声、姿を感じることが必要かもしれませんね・・・。

そして出掛けて美味しいランチも免疫アップですね*

Commented by budda88 at 2005-10-19 06:47 x
ホントに薬の効果や合う合わないだけでなく
確かに費用こそ、治療の一番のネックになって来ますよね。
初発はコープのたすけあい共済とかから手術代とか入院保障が出て
結構助かったのですが、外来で受ける抗がん剤には出なかったし
(最近は外来診療でも保障する共済も出たようですが、もう入れないし)
健康保険の還付は高額療養費の枠を超えないと出ないから
高いけど、高額療養費ぎりぎりでちょっと低いぐらいの出費が
かなり痛かったですよね。子供とかは何かと物入りな年代だし・・・
確かに新薬情報をいろいろ聞いても、あまり治療費については
語られないので、保険が利かないものはなかなか手が出せないですよね
でも、誰かがたくさん試してくれて、効果があると保険が効く様になるので
その辺の臨床実験にも、もっと国が患者や医療に治験助成金とか出してくれれば、効果のある新薬をどんどんと薬の選べない患者にも提供していけるでしょうね・・・(^・^;) うぅぅん、経済的なことは大きな問題ですよね。
えへへ、でもホントたくさんおしゃべりして、励ましあって食べるランチは)確かに薬効がありますよね~o(^◇^;)o
Commented at 2005-10-19 06:57
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
by budda88 | 2005-10-17 23:31 | breast cancer | Trackback | Comments(6)