Day by day 心にきざむ風景


人生いろんなことがあるけれど、今を大切に自分なりに生き抜こう
by 風っ子
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市民講座、Mayu ココロの星、ピンクリボンキャンペーン

●市民講座
川野さんがパネラーで参加する市民講座が無事終了。(´ ▽`).。
スライド係の役得で遠藤先生や辻本先生、
化学療法専門看護師井上さんたちの
楽屋裏のナマの話が、ちょっと聞けたぞ~♪
みんな立派な先生方なのに、気さくな感じでお話が出来て感激でした。
遠藤先生の「病気になっても病人にならないで!」というお言葉は
座右の銘にしたい!
スライドの最後にBGMを挿入したり、
音響さんや映像オペレーターの人と打ち合わせしたり
ちょっと懐かしい学祭気分~♪
(学生時代裏方専門~)
脇のオペレーション席で操作するはずが、壇上に一緒に引っ張り出され
予想外のことに、下を向いてオペレーション一筋のシャイな私。参った・・・
川野さんは緊張すると言っていたけど、本番に強く
熱のこもったスピーチは超インパクト!聞く者の心に響いて来た。
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(スライドの自毛デビューというところに使った川野さんの似顔絵。
                             そっくり!と好評。)
さすが元教師! なかなかやるぅぅ!ま、とにかく無事終わって良かったよ。

●Mayu ココロの星
原作の「おっぱいの詩」を読み終えた。
うさぎのおねえさんたまみさんとのエピソードは
ジーンと心にしみた。ふたりの約束通りに、まゆさんは乳がん患者のために
いろんな活動を始めた。その活動の様子がすごく活き活きと描かれていた。
失ったものも多かったけれど、新しく得たもののかけがえのなさが
メッセージとして真摯に伝わってきた。
何となく川野さんの講演の「乳がんになったことは不運だったけど、
決して不幸ではない。」という言葉と前向きさが共通している気がした。

今日は三宮センター街でピンクリボンキャンペーンだった。
13時過ぎに集合だけど、それまでにすまっぺさんと
「Mayu ココロの星」を見に行った。朝一だったので見に来ていた人が少なく
ちょっと残念だった。
もっと若い女性や若いカップルに見て欲しい映画だと思う。
まゆさんが撮影にも付き添われ助言をしただけあって
治療の様子や、抗がん剤治療時のまばらに脱毛した髪とかが
リアルでした。
患者同士の交流が力強く描けていたし、
「マンマ体操」や「院内ウォーキング」は自分の入院時にはなかったけど
すごく役に立つし、元気が出そうでした。
病気前からの仲間との交流も感動的で青春映画としても
見ごたえがあったと思う。
よそいきのイイ恰好ではない家族の姿にも共感を覚えた。
でも卵巣がんで闘病されていたお母さんのご逝去は本当に残念で
心よりご冥福をお祈り致します。
どちらかというと、まゆさんよりお母さんの方に年齢が近い・・・
お母さんのように次世代にきちんとバトンタッチ出来るといいな・・・
子供に「かっこいい」「ありがとう」と思ってもらえたらいいな・・
でも、この映画が何よりも良かったと思えるのは、
ドキュメンタリータッチではなく、
はっきりとしたメッセージが凝縮された物語に
なっていたところです。お涙ちょうだいではなく
本当に乳がんで闘病中の人たちへのすごく強烈なメッセージを感じました。
現在進行形の闘病と自分らしく生き抜こうとするまゆさんの今が
リアルタイムで交差している臨場感は、まさに待ったなしの感触があり
今も、今日も、こうやって生きている!感じている!と
自分にも感じさせてくれた気がする。

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●ピンクリボン・キャンペーン
明日から乳がん月間、今日はピンクリボンキャンペーンだった。
今回もたくさんの参加者。このキャンペーンは市が中心になっているので、
たくさんのボランティア団体が参加していた。
ピンクリボンキャンペーンも参加3年目、
初めは恥ずかしかったけど、自分にも多くの人たちにも
すごく定着してきた感触です。
   ★2005年
   ★2006年
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by budda88 | 2007-09-30 21:50 | breast cancer | Trackback(1) | Comments(8)

心の砂時計

いろんな想いがサラサラと満ちてゆき、
いっぱいになると、また反対側にサラサラと落ち始める。
不思議な心の砂時計・・・人生の時を刻みます。

今、マンションの窓の外は一面にグレーのネットに囲まれている。
あと1ヵ月以上、この不思議な隠れ家のように覆われた
秘密基地のような工事中の我が住まい・・・。
連休は静かでお洗濯も干せたけど、明日は洗濯物干し×
何かと不自由なこの2ヵ月・・・・・・・・・・・・・・・・・
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大原まゆさんの「Mayu―ココロの星」の原作「おっぱいの詩」
だいぶ読み進んだ。とても率直で前向きな文章、
本当にまだ20歳過ぎたとこで、きゃぴきゃぴして、可愛い娘さんなのだ・・・
でも、初めて受診し、いろいろ検査されて、告知を受け
治療して行く過程がとても細やかに冷静に、でも若い女性の新鮮な視点で
描かれてる・・・・・・・・自分が21で告知を受けたら、
こんなに冷静にいろんなことを受け止め観察できただろうか?
マンモグラフィ検査や手術の様子など「そうそう」と思わず吹き出しちゃうほど
的確な表現。辛いことを描いていても、どこかユーモアがあり
明るく乗り越えていけるパワーを感じるな~何だかうれしくなっちゃう~♪
でも、若年性の人ってみんな元気すぎるくらい元気な人が多いのは・・・偶然?時々遊びに来てくれる鳴海さんや、バイクで北海道でも行ってしまうカワセミさん、仕事しながら頑張っているsunfaceさん、いつも一途で純粋なeasyさん・・・みんな素敵な人たち・・・
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私はもう40過ぎだったし、身内もがんで失っていたから冷静になれたけど・・・まゆさんは若いのにえらい・・・先輩であるお母さんの影響かな?ショックな時もまわりの人たちとの自然体でフレンドリーな関わり方に感心する。みんなに愛されてるんだねぇ~
何だか・・・胸がキュンと切なくなりました。
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最近、患者会の人と会うと「がん対策法」の話を聞く。
患者・家族が待ち望んだ法律で、患者はどこに住んでいても、
適切な医療を受けられるようにする、というのが目的だ。
「がん」は乳がんだけではない。先日のリレー・フォア・ライフでも
いろんながん患者の方が来られていた。乳がんは氷山の一角・・・

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今日は仲秋・・・・・・・涼やかな夜風にお月さまの光がくっきり。
猛暑も和らぎ、もう秋の気配・・・
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by budda88 | 2007-09-25 00:57 | 生きるということ | Trackback | Comments(2)

乳がんで死ぬなんて、もったいない

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第35回日本磁気共鳴医学会大会 市民公開講座(入場無料)
「乳がんで死ぬなんて、もったいない」
知っておきたい乳がんの知識(講演とパネルディスカッション)
2007年9月29日(土)15:00~17:00
神戸ポートピアホテル ポートピアホール
★JR三宮駅ミント神戸前より 
 ホテル無料シャトルバス(数分おきに運行)で約20分!
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座長    藤井正彦(神戸大学医学部付属病院放射線部)
       慶山充夫(神戸新聞論説委員)

パネリスト 医師(診断) 遠藤登喜子(名古屋医療センター放射線科)
        医師(治療) 辻野佳世子(兵庫県立がんセンター放射線部)
        患者代表   川野紀子 (あけぼの兵庫)
        看護師代表 井上容子 (神戸大学医学部付属病院看護部・
(外来化学療法室)

共催    神戸市
後援    神戸新聞社

●遠藤先生は最新の検査法や画像診断についてのお話。
 触れないほど小さながんの早期発見による治療効果の大きさについて
 など、参考になるお話が聞けそうです。
●辻野先生は他の療法とうまく組み合わせた集学的治療としての
 放射線療法などについてのお話。温存手術後の術後照射についてや
 再発・転移に対する救済・緩和的照射についてなど・・・・・・
 最近の動向を交えた興味深いお話が聞けそうです。
●あけぼの兵庫から参加される川野さんは、ほのぼのとした語り口で、
 乳がん告知から 厳しい治療、不安を克服して行った体験談と
 あけぼの兵庫の活動についてを話します。
●井上看護師長さんは、がん化学療法看護認定看護師としての立場から、
 実際のがん治療の現場を伝えて下さいます。

パネル・ディスカッションではそれぞれの立場から
乳がんの検査法や治療法、最近のチーム医療を取り入れた、
看護や緩和ケア、心理サポートについてなど
幅広いお話が聞けそうです。

 告知を受けたショックや厳しい治療の中でも不安にも負けず
明るく前向きに闘病し、患者会の活動に奔走する彼女の体験談は
病とどう向かい合って生きるか共に悩み、共に生きる勇気を
もらえるのではないかと思います。
 今回、私も体験談のスライド作りをお手伝いしました。
慣れないパワーポイントと悪戦苦闘。下手なイラストなども盛り込んで、
川野さんの面白くて、ちょっと泣けるお話にスパイスのひと味を加えました。

お近くの方も遠方からの方も
   三宮駅前から無料シャトルバスですぐですから
    ぜひぜひご参加くださいね~~~♪(´ ▽`).。
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by budda88 | 2007-09-22 02:36 | breast cancer | Trackback | Comments(4)

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2007 in 芦屋

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いま、リレー・フォー・ライフ・ジャパン2007 in 芦屋
(RFL)から帰って来ました。
まだ会場ではキャンドル・ランが続き、
明日の朝まで走り継がれるのだそうです。
私はがんで亡くなった父と兄、そして闘病中の自分の分のキャンドルに
いろんな想いと願いを書き込んで点燈しました。
今回、すまっぺさんから一緒に参加しない?と
お誘いいただいた時は前後にいろんな行事があったので
飛び入りででも行けたらと思っていたら、うまく時間が空き
お昼過ぎから参加して、RFL初体験。
鳴海さんとすまっぺさんやサスケさん、かなちゃんたちの
チームを応援に行きました。
そこで瞳ちゃんやはるちさんともお会いしました。
ブログの乳がん仲間のぶげままさんはご家族も一緒に来られていました。
ぶげ夫さんやぶげ太くんやぶげちびちゃんとも初のご対面!
今回は遠方からの参加者も多く
ハミングバードさんの夫のハミ夫さんもハミちゃんの素敵な写真と
一緒に参加されていました。
マーシャさんともお初にお目にかかれたりして、とてもうれしかった。
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(右から すまっぺさん はるちさん かなちゃん サスケさん
                              鳴海さん 瞳ちゃん 私)
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すまっぺさんとサスケさん

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こんなホッシー君姿の参加者。スパイダーマンやはばタンも来ていました。
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→何と!アグネス・チャンからインタビューを受ける鳴海さん。

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↑キャンドルに灯をともすボランティアを
一生懸命頑張っていたぶげ太くんの可愛い記念撮影です。
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みんなの希望がひとつになって明日につながって行きますように!
病なんかに負けずに、より素晴らしい人生を生き抜くために!

リレー・フォー・ライフとは・・・
1985年にアメリカ・ワシントン州シアトル郊外で、アメリカ対がん協会のゴルディー・クラット医師が始めたイベント。マラソンが得意なクラット氏が大学の陸上競技場を24時間回り続けるなか、友人たちは30分間だけ医師と一緒に回るごとに25ドルずつ寄付しました。その結果、1日で2万7千$が集まりました。参加者を増やすために翌年からは医師、患者やその家族、友人が数人ずつのチームを組むリレー形式になりました。24時間歩き続けるなかで、参加者の間にがんと闘う連帯感が生まれたのです。単なる資金集めのイベントとしてではなく、地域社会全体でがんと闘うための連帯感を育む場として、リレー・フォー・ライフは大きく広がり、現在では全米4000カ所以上、世界20ヶ国以上で行われるようになりました。開催方法は様々だが、共通するプログラムとして「サバイバーズ・ラップ」(がんと闘う人たちの勇気を称え、がん患者やがんを克服した人たちが歩く)、「ルミナリエ」(キャンドルシェードに現在がん闘病中の人やがんで亡くなった人たちに励ましや追悼のメッセージを書き込み、24時間明かりをつないで想いを伝える。)
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↑当日会場に来れない人からのメッセージフラッグ。
合計93通になりフラッグ3枚になったそうです。何かすごい感動!

とても素晴らしい催しだと思いましたが、まだ昼間はかなり残暑が厳しく
がん患者が参加したりするのなら、もう少し春先とか10月ぐらいの
体に負担の少ない時期ではだめなのかな???と、
結構年配の参加者や抗がん剤治療中、末期がんの方も
いらっしゃるということを聞いて、ふと思ってしまいました。
この時期にするのは何かこだわりがあるのでしょうか?
それとも単に主催者側のスケジュールの都合によるものなのでしょうか?
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by budda88 | 2007-09-16 01:11 | breast cancer | Trackback | Comments(16)

無料相談会

 あけぼの兵庫の無料相談会がありました。
今回は関西労災病院副院長の高塚雄一先生による相談会でした。
最初にプロジェクターによるスライド説明で、基礎的な知識から
再発・転移の最新情報までのお話があり、
告知を受けたばかりの方から再発治療中の方まで、
幅広い患者さんに参考になる内容でした。
その後いろいろな悩みや質問に答えて下さる従来の相談会のコーナーがありとても的確で分かりやすいアドバイスをお聞きすることができました。
相談会の様子はすまっぺのあっけらかん日記で詳しく紹介されています。
今回は慣れないプロジェクターの準備に手間取り、なかなか綺麗に映らず
(先生、。ごめんなさい( ^ _ ^;)
その他のいろいろな準備のお手伝いばかりに気を取られて、
ゆっくりと内容をお聞きすることが出来なくて非常に残念でした。
お手伝いできることはうれしいのですが、
いち参加者としてじっくりお話をお聞きしたかったな・・・【T__T】
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 今回の相談会の記録はスライド説明など専門的な内容が多いので阪大の学生さんがテープ起こしから編集までボランティア協力して下さるそうです。
だからその記録をあとでじっくりと読ませていただこうと思います。
この相談会の記録も冊子で郵送されてくるし、会報誌やニュースレターも届きいろんな行事にも参加できるので、本当に患者会の年3,000円の会費は安い!(’-’*) これは私たちの活動に協力してくださる顧問の先生方や助成協力して下さる自治体や理解のある企業や地域の大学や乳がん撲滅を願うNPOのおかげだと思います。お手伝いに参加して思うことは、実に多くの方たちが、こういう活動に協力してくれているかということです。
 そして、それは運営役員やお世話係の人たちの熱心な患者会活動が多くの人たちに理解されてきたからだと思います。

 参加者にはかなり遠方からの方もいて、近くに乳腺専門医がいないので普通の外科で手術を受けて、具合が悪かったり不安だったりという方が来られていました。会が終わってからも、先生はそういう方の質問に丁寧に答えられていたので「大変だな・・・」と思いました。でも、今まで専門医の診察を受けれなかった人たちにもすごく意義のある会だったと思いました。
 これをきっかけになかなか専門医の診察を受けれない人でもセカンド・オピニオンを受けて適切な治療に修正できれば、少しづつ地域格差がなくなる気がしました。
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by budda88 | 2007-09-09 07:45 | Trackback(1) | Comments(8)

若年性乳がんについて Ⅱ

大原まゆさんの実体験映画「Mayu―ココロの星」の公開に先駆けて
このブログのリンク仲間にも鳴海さんやeasy-easyさんsunfaceさんなど若年性乳がんで闘病されている仲間がいるので少し若年性乳がんについて考えてみました。
特にsunfaceさんは現在再発治療中で、しんどい副作用に耐えながら頑張ってます。どうかみなさん応援を!
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◆若年性乳がんとは・・・
一般的に、若年性乳がんとは、35歳より若い乳がん患者を指します。
「若年性乳がん」がとりあげられるようになってきたことからもわかるように、
近年益々、20代30代の乳がん患者は増えています。
20代でも若年性乳がんになる人はめずらしくありません。
結婚や出産をひかえているために、温存か?非温存か?は最大の問題だし
後の人生に出来るだけ影響の少ない治療方法が望まれます
年齢的にも身体が出産準備を整えてる時期であり
ガンの餌になる女性ホルモンの活動が一番活発なこの時期ですから、
女性ホルモンの分泌を抑える治療にはかなり過酷な副作用が伴います。

最多発年齢と言われる40代は子供のことや、親の介護など、
いろいろな家族的な問題を抱えての発病が多いいように思いますが、
20代や30代も、就職や恋愛結婚などさまざまな人生の岐路に差しかかり
闘病だけではなく、結婚や出産といった女性にとって大切な時期だけに
精神的葛藤や不安は40代以後の発病よりも大きいように思えます。
また、もう親から自立していたり、未婚の人は配偶者の扶養も受けれないので
経済的な負担も大きく、治療費などの避けられない出費のために
仕事を続けながら、リスクの高い闘病を続けている方も多いのです。
職場の理解や、医療制度によるサポートなしでは独りでは闘い抜けない
厳しい現状と立ち向かって頑張っているのです。
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20代、30代というと現代社会において、
仕事も一番やりがいのある時期に発病するということで
「これからという時に・・・」というショックはすごく大きいものだと思います。
一番頑張りたい時に、闘病によって仕事を中断される悔しさは
想像以上だと思います。
まゆさんの映画を通して、周りの人や家族、
そしてパートナーとしての男性たちにも
正確に偏見のない理解が広がれば素晴らしいことだと思います。

★「Mayu―ココロの星」の撮影のようすなどを綴った
大原まゆさん自身のブログ

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by budda88 | 2007-09-07 09:18 | breast cancer | Trackback(1) | Comments(4)

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