Day by day 心にきざむ風景


人生いろんなことがあるけれど、今を大切に自分なりに生き抜こう
by のんのん
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黙とう リレー・フォー・ライフ2008

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ステージの真ん中に、
小さな椅子と机がスポットライトを当てられ浮かび上がりました。
「この席は、今日この日リレーフォー・ライフに
来たくてこれなかった人の席です。」
とても印象的なナレーションで始まる神聖なひととき・・・
私たちは黙祷を捧げました。
悲しかったぶげままさんの死、
そしてつい最近のいっしーさんの死、
あけぼのの患者会で天に召された方、
いろんな顔が頭に去来しました。
ぶげ夫さんや、ぶげ太くん、ぶげちびちゃんもママを偲んでやって来ました。

とても静かなルミナリエの灯りがたくさんの人の想いを
どこまでも伝えてくれているようでした。
黙とうのあとも、スタッフの皆さんのトーンチャイムによる
「アメージング・グレイス」の澄んだ音色が空に響き、
今まさに闘う人、闘いきった人を称える静かな時が流れました。


ぶげまま・フラッグはたくさんの寄せ書きが集まり
本当にみんなの心のこもった素晴らしいメモリアルになりました。
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チームモモの鳴海さんすまっぺさんやサスケさん、
昨年から1年ぶりの瞳さんにも再会できました。
抗がん治療が始まり、体調のよくないHANAさんも駆けつけて来られました。
救護班ボランティアに来られたちこちこさんやフェリーチェさん、
名カメラマンひよころさんの姿も・・・・・・
私は裏方さんでバタバタしていたので
(様子もよく分からず、大したこともしていないのですが)
残念ながらぶげままフラッグを一緒に持って歩くことが出来ませんでしたが、
たくさんの仲間がぶげさんを偲ぶことができて本当に良かった。
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絵本の読み聞かせタイム
1回目はWatanabeさんが「ラブ・ユー・フォエバー」を
Okanoさんのキーボード演奏をBGMに
優しく子守唄のように語りかけてくださいました。
母親の子供への愛が
満ち溢れた素晴らしいひとときでした。
Okanoさん母娘の「いもうとの入院」には
初めて命と向かい合う驚きが溢れていました。
この時アグネス・チャンが
こっそり読み聞かせを聞きに来てくれました。
2回目の読み聞かせタイムに
一緒に読み聞かせを分担したFujiiさんの
「象の背中」は残される大切な人への語りかけで
Fujiiさんが読まれるとても静かな間が何とも言えずあたたかで、
じーんと胸に迫るお話でした。
私はぶげ太くんとぶげちびちゃんを励ましたくて
少しにぎやかな「いのちのまつり」を読みました。
自己満足かもしれませんが
ぶげさんの子供さんへの想いが
ふたりを包んでいつも見守っていてくれるよ!って
感じて欲しかったのです。
笑顔で楽しんでもらおうと思って読んだ楽しいお話のはずが
途中で感極まってウルウルきてしまい、どうもすみません。m( _ _ )m

最後に「くまよ」を読まれたNagasimaさんは
優しく心にしっとり響いてくる語りかけで、
季節の移り変わりや
自然の息遣い、その中で生きていく熊の親子のようすを
表情豊かに読まれ
大人の私でも癒され穏やかな気持ちになれました。
絵本テントの居心地の良さも魅力ですが、
ガラス張りの窓際の床に円陣を組み
明るい光の中、緑が窓いっぱいに広がる会議室で、
キーボードをBGMを取り入れた
読み聞かせはとても素敵でした。
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絵本テントスタッフのKaorikoさん、そしてKinuさん、
素敵な読み聞かせの場を与えてくださった皆さん
本当にありがとうございました。
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絵本テントの仲間や、交流テントのスタッフの皆さんなど、
みなさん朝早く遠くから駆けつけられた方や前日から
近くに泊られている方もおられ
寝食忘れて準備に奔走される姿にびっくり!
本当にお疲れさまでした。
力仕事から専門的な細かい仕事まで、
本当に多岐に渡る準備があるんですね。
いろいろ分からないことを教えてくれたり
スケジュールを組んでくださった
ぶいさんやしじみさん、Mizutaniさんやアリパパさん、
本当にありがとうございました。
素敵なルミナリエを作ってくださったHattaさんや
たくさんのボランティアのみなさん
本当にお疲れさまでした。
リアルタイムに素敵なホームページや
ブログを配信してくださるよっしーさん、
いつもニコニコ優しい昌子さん
れれきちさんやひげのお父さん、
Yamauchiさん、Kumagaiさん、かーこさん
お話も出来なくて
名前もなかなか覚えきれない方の方が多かったですが
どうもありがとう~♪
最後に直前飛び入りで参加した私を温かく迎えてくださった
OusumiさんやレモンさんMeijiさんも
本当にありがとうございました。

いくつかの悲しい出来事がきっかけになり、
いろんなことに触発されて
心のままに参加してしまいましたが、
いろんな方と交流出来、
自己満足でも最初の想いも果たすことができて、
ただただ感謝です。

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絵本テントにあったアグネスの翻訳本「ダギーヘの手紙」に
サインをするアグネス・チャン手前はkaorikoさん
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ダギーへの手紙―死と弧独、
小児ガンに立ち向かった子どもへ (佼成出版社)
E. キューブラー・ロス (著)
Elisabeth K¨ubler‐Ross
アグネスチャン (翻訳)
はらだ たけひで (絵)





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で、もうひとつ気がかりだった私のチーム「Pink Ribbon AENGEL'S」
もともとボランティアだけでチーム参加する気はなかったのですが
偶然ひょんなことからあれよあれよと参加することになり
ひとりで参加しなくてはいけないかな・・・ と心配していましたが
結局、最後には患者会の仲間9名とチビちゃんふたり
さらにビジター2名もご参加いただき、ありがとう!!!
無事2日間の幕を閉じることが出来ました。
ひたすら陰に徹したチームリーダーでしたが、とても満足です!
人数が少ないので本当にささやかですが募金も集まりました。
皆さん本当にありがとう。
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心配だったチームフラッグも徹夜して何とか仕上げ、
かなり本格的なフラッグが揃っている中では
ちょっと稚拙な手書き文字でしたが、
羽根もしっかり心を込めて手縫いで縫い付けました。
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私自身は志願した絵本テントの方にいることが多く、
あまり羽根をつけてウォーク出来なかったのですが、何と!
昼過ぎにKawaさんからメールが入っていて、
今朝の神戸新聞にPink Ribbon ANGEL'Sが掲載されているとか!・・・。
夕方に違う用事をすませて帰宅して新聞を見ると、びっくり!! 
私の作ったちょっといびつなチームフラッグと、
ネットで見つけたちょっとマニアックな天使の羽根をつけた
患者会仲間のKAWAさんやハマさん、サスケさんたちが
(サスケさんはチームモモだったのですが、偶然飛び入りで
羽根をつけて歩いてくれていたようです。)アグネス・チャンと一緒に
掲載されているではありませんか!! 感激のような恥ずかしいような…
(私が写っているわけではないのですが・・・
何だかこっ恥ずかしい~♪)
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ま、とにかく・・・みんなに楽しんでもらえて良かった!(´ ▽`).。
2日目は患者会の仲間は来れないということで、
今度こそひとりで歩かなくてはいけないかしら?と不安で来てみたら、
大阪の乳がん患者会の人と、
違うチームの人が一緒に歩いてくれました。
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ちよこさんひろこさんのおふたりにもスペシャルサンクスです~♪
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しかし最後のフィナーレ、あまり協力者のいない中を必死に準備した割には、
陰の存在になってしまったチームリーダーだったので、
最後のフィナーレぐらいは
しっかりチームリーダーとしてステージに立ちたいと思っていたが
スタッフはステージに上がってはいけないと言われ、
なぜかみんなが盛り上げてChiyokoさんがステージに上がられた。
あとで見ると、スタッフの方でもステージに上がっている方もいたので
「ま、いいや小さなことだし」と思いながら、
チーム参加のためのしんどかった経緯を思い出すと
「決して小さいことではない。
自分にとっては大切なこと」と思いなおし
場の雰囲気に流されて自分を見失わないように
しっかり対応すれば良かったと反省。
どれもみんなボランティアでやってきた事だし、
(嫌ならするなって?)
社会に貢献するべしという強迫観念からではなく、
自分が納得いくような形で参加したい。

いろいろあって、結構しんどかったもんね。
患者会の通信作りや相談会の準備で徹夜続きだったのに
不本意にチームリーダになるはめになり、
さらに徹夜でフラッグを作らなくてはならなかったし
紙のお花作り以外は、
朝の搬入まで全部ひとりでやらなくてはならなかったし・・・
引くに引けなくなったんなら
エンジェル大好きの自分の夢を生かそうと思って
忙しい中をぬってグッズ集めにも奔走したし・・・
確かにみんなに楽しんでもらえばいいと思って
率先してお世話はしたけど
正直言って複雑な心境・・・・・・
「みんなが楽しんでくれて良かった」と
いい子ぶって思おうとしたけど・・・
紆余曲折を経て死んじゃうかなと思うほどしんどかったので
やっぱり正直な気持ちは、
もっと自分のチームってアピールしたかった。

良かったこと、感動したことの他に、
何だかいろいろな疑問や課題が残った。
さて、来年はどうするかな???
人の役には立ちたいとは思うけど、
自分の本当の気持ちももっと大切にしよう!

このメッセージはいつも表舞台には出ないけど
目に見えない色々な活動を支えられている
たくさんの名もなきボランティアさんに捧げます。
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by budda88 | 2008-09-14 23:12 | breast cancer | Trackback(1) | Comments(21)

いのちと生きがいプロジェクト 第一弾

いのちと生きがいプロジェクト 第1弾
公開無料相談会が終了。
代表が変わって初めての相談会だったので
いろいろ準備も緊張しましたが
何とか無事終わった。
今回の相談会前のセミナーは
みやうちクリニック院長の宮内啓輔先生による
「術前化学療法」についてのお話だったが
いろんな術式の変遷や、術前化学療法の効果について
詳しいデータがそろっていて、告知を受けこれからどんな治療を受けたらいいか
と迷っている人には、とても役に立つ内容だったと思う。
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相談会では、ホルモン療法、分子標的治療などに関する質問や
ヒスロン、フルツロンの血栓症の不安への対処法や
転移治療の様々な可能性について
またすまっぺさんからの質問
トリプルネガティブの乳がん患者へのアバスティン・シスプラチンの効果
再発・転移患者への分子標的治療の
新薬ラバチニブ(薬品名タイカーブ)の認可についての
中身の濃い質問が出ていました。
何はともあれ無事終わって良かった(´ ▽`).。
最後に今回の相談医の宮内先生が
『「この病気になったことは不幸だったけど、今生きていることの
ありがたさをこんなに深く感謝したことは初めてです。」と
おっしゃる患者さんがいました。どうかいち日いち日を大切に、
よい人生をおくりましょう。」と締めくくられ
まったくその通りだなぁぁと、しみじみ共感しました。
で、9月から抗エストロゲン剤からアロマターゼ阻害剤にかえ
ちょっと副作用が心配でしたが
今のところ、ノルバより調子が良いくらい・・・・・・・・・
でもノルバも始めた時は副作用が少なくて相性がいいと思っていたけど
3年目には作用がきつくなってきたのかはたまた単なる加齢痛か?
子宮がんや血栓症も心配なので、スイッチするのも手かも・・・
何もリレーフォーライフに参加する前に、アロマターゼ阻害剤に変えなくても
という感じでしたが・・・抗がん治療から3年半・・・ちょうどスイッチチャンス!とばかり
イベントが目白押しの9月~11月、体を極限状態に置いて
しっかりアロマターゼ阻害を目指すのです!とはいえ、やっぱりちゃんと歩けるか
不安不安不安! 関節の痛みやしびれと闘いながら頑張って歩くぞ~~~
ぶげさんの追悼だけでなく、自分の体の限界にしっかり向かい合おうと思っています。
そういえばRFLの準備もちゃんと出来るのかな・・・・不安~♪
チームフラッグは殴り書き風のものになっちゃうかも・・・・・・・・・・・
チームのみなさん頑張りましょう~♪お花作りよろしく~~~
ぶげままフラッグの方は鳴海さんが頑張ってくれてるから
もうすっかり安心していますが・・・・・・・
PinkRibbon ANGEL’Sは・・・・・・
もうあとは野となれ山となれで~す!トホホ
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by budda88 | 2008-09-06 20:17 | breast cancer | Trackback(1) | Comments(6)

心の鎮静剤

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日にちは前後するけれど、夏休み後期、子供の補習が始まる前に
兵庫県立近代美術館に横尾忠則展「冒険王」を見に行ってきた。
横尾さんのこんな大きな作品を見るのは初めて!
特にY字路シリーズはとても、いろんなバージョンがあり面白かった。
名画のパロディや、夢日記、初期の頃の
広告やエディトリアルの作品などが一挙に公開されていて
すごく見ごたえのある、力こぶのこもった作品展でした。
大好きなジュール・ベルヌと少年たちの冒険心を描いた作品は
やはり実物を目の当たりに見ると、とても綺麗でファンタジック。
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9月6日(土)~10月15日(土)まで
シャガール展 色彩の詩人が始まる・・・・・・・・9月、10月は忙しいけど
また行けるといいな~~~
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by budda88 | 2008-09-04 02:45 | 生きるということ | Trackback | Comments(2)

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