Day by day 心にきざむ風景


人生いろんなことがあるけれど、今を大切に自分なりに生き抜こう
by 風っ子
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一歩前へ・・・・・・ポートの留置手術

一泊二日で入院し
化学療法のためのポートの
留置手術を受けました。

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前後のモニタリングや準備を入れれば2時間
施術自体は局所麻酔だけで出来る1時間ほどの
手術ということでしたが
簡単というには、結構ちゃんとした
手術だったので
とても緊張しました。

入院前に不安とストレスからか
体調を崩してしまい
外来に問い合わせたりしていたからか
主治医もちょこっと顔を覗かせ
体調を聞きに来てくださいました。
手術は主治医ではなく
ポート留置に熟練した別の先生の
執刀でした。
このごろは乳がんだけでなく
いろいろながんの化学療法の投薬や
また老人などの高カロリー輸液剤の投与にも
このポートが使われているそうです。

抗生剤の点滴をしながら手術室へ。
助手の先生や看護師さんも
出来るだけ患者が
不安を和らげリラックスできるように
BGMや身体のコンディションを
気遣って声掛けなどをしてくださり
身体は不安でカチコチになっていましたが
心は少しホッと和らいで
手術に臨むことができました。

手術中は施術する場所だけ窓の開いた
布で覆って行われるので
少しホッ・・・
専用のバーのようなもので顔の所に
布がかかって息苦しくならないよう
保護されていて、必要があれば
横の看護師さんと話せるようになっていました。

他の人のブログで
「痛い」と書いてあった
おっかなびっくりの局所麻酔の注射は
最初は痛いけど麻酔が効いてくると
あまり痛くありませんでした。

あちこちに身体のコンディションを
モニターする吸盤やクリップが付いて
反対側の腕には
血栓などDVT(深部静脈血栓症)予防と思われる
ポンプのゲートルのようなものが巻いてあり
いろいろな合併症対策がしてあることで
少し気分が落ち着きました。

いろんな声や音が聞こえるので
不思議な感じでしたが。
時々執刀医の先生が
「痛くないですか?」
「もう半分済んだから、
あとはポートを入れていきます」
「順調に進んでいますよ」とか
進行状況を知らせてくれるのが
結構ありがたかった。

すごく不安だった手術も無事すんだ。
レントゲンやエコーでポートの位置を確認し
部屋に戻ると、ホッとしてへなへな・・・・・・・・・
麻酔が効いているので痛みは無かったけれど
今までなかったものが入ったので違和感。
特に止血のためのパッドで圧迫してあるので
嵩が高くて首が動かしにくい。
どんな格好で横になれば楽になるか
試行錯誤しながら、
付き添ってくれた夫と話し続けた。
何だかいつもよりおしゃべりになっている
不思議な自分・・・・・・。
しんどい時に、なんで饒舌になるの?

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再発治療になると
初発の時に化学療法をしている人は
抗がん剤で抹消血管が細くなっていたりするため
なかなか血管にルートが確保できず
腕などの末梢血管から点滴することが
困難なケースが増えているそうです。
また刺激性の強い種類の抗がん剤では
末梢の細い静脈では血管炎を起こしたり
薬剤漏洩による細胞の壊死などの恐れが
出てくるそうです。
そこで、太くしっかりした中心動脈に留置した
カテーテルとつながったポートから
投薬を行うそうです。
血管炎や薬剤漏れによる壊死が防げるようです。
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止血パッドもその日の内に取れ、
首が動かしやすく楽になりました。
退院後は普通に生活して良いということでした。
2日間抗生物質服用。
最初より、次の日ぐらいが
傷が治ろうとするからかひきつるようで
痛い気がしましたが、
痛み止めですぐ楽になる程度でした。
防水フィルムが貼ってあるので
シャワーも洗髪もOK、
お風呂も腰湯で大丈夫。
動きも特に制限なしということですが
何となく、カテーテルが抜けないか
びくびく留置場所をかばってしまいます。
傷は2カ所鎖骨下の大きい方は溶ける糸で
首の小さい傷は1週間後に抜糸に行きます。
傷の周りに青あざが出来るかもしれないけど
少しずつマシになるそうです。
私の場合翌日ぐらいに
乳房の方に向かって青くなっていました。

違和感には少しづつ慣れていくしかないです。

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こんなカードをリストバントをもらいました。
ペースメーカーじゃないけれど
飛行機の探知機にひっかかってしまった時や
救急搬送時、
他の検査・・・MRIとかの時などに
提示出来るそうです。

連休明けから始まる投薬
不安はいっぱいありますが
再発治療へ、まず一歩進みました。

しかしこのブログも長くなりました。
最近では初発の頃のブログ仲間も
みんな卒業して
ほぼ忘備録か日記状態です。
でも、これ結構役に立っています。
何年も前の事は自分の頭の中では
時系列がごちゃまぜになったり
記憶が曖昧になったりしていたので
いろいろ書類を作成する時にも
役に立ちました。

一時はブログ荒らしにも会ったり
いろいろあり
今は最初の頃の常連さんや
以前の映画ブログでのお友達が
時々コメントを残して下さるくらいで・・・
四季折々の愉しみや
その時その時の身体の変化や
心の変化、家族の事、趣味道楽の事を
下手の横好き写真と一緒に綴ったものだけ・・・
でも自分にとっては、読み返していると
懐かしくて楽しいし
ありがたい記録となってきました。

最初の頃の交流のコメントとか読むと
胸がきゅんとする。懐かしい。
もう2度と会えなくなった
仲間のコメントを読む時・・・
あの頃とはまた違う想いが
心に湧いてくる。

最初の頃のように
もう新しい交流を求めることは
あまりありませんが
いま、初めて乳がん告知を受けた方が
もし不安でネットを検索しまわっていて
このサイトに出会われたら
こんな風にへなちょこでも
何とか年を重ねてサバイバルをしている
乳がんサバイバーがいることに
少しでもホッとしてもらえれば
いいな~って思います。
闘病も仕事もバリバリ頑張られている人とは違い
自分のペースでぼちぼちしかやってないし
ブログの更新も適当だから
こんなに続いちゃったのかもしれません・・・(´・_・`)

患者会の相談会で
テープ起こしのお手伝いをしたりして
結構多くの患者さんのご相談とかを
知る機会は多くありましたが・・・

いざ自分が再発してみると
なかなか情報通りに選択できず
迷ったり落ち込んだり
右往左往してしまいました。

どうも私は最先端を先頭きってとかは
無理なタイプです。
だから余計に他の人はどうなのかしら?と
ボランティアに一生懸命に
なってしまったのかもしれません。
情報として勉強して
他の人の相談として聴いている時と
自分自身が告知を受け
選択を迫られるのとは
大きな違いがあることに打ちのめされました。
いろんな新しい治療にどんどんチャレンジされている
皆さんって、勇気あるなぁぁ・・・と落ち込みながら
今までの相談会の記録や輪唱の記録を
読み返してみました。

医師や看護師さんと相談しながら
そのギャップを少しずつ手探りで
埋めながら、
次の一歩を何とか踏み出したいです。
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by budda88 | 2015-04-24 13:27 | breast cancer | Trackback | Comments(0)

さっぱりして、気合を入れて、

もうすぐ化学療法が始まる。
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全脱毛から10年・・・・・・・・・・
伸ばすだけ伸ばすぞぉぉぉ~~~と
毛先カットはしながらも
ひよこ頭→河童くん→落ち武者さん→普通ショート
→アンバランスながらミディアム→セミロング→
ロングで通して、馴染んできた今の髪型に
おサラバして、バッサリ涼しい髪型にしました。

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短~い!涼し~い!
いつもの美容師さんに
「いいの?ホントに?」と
何度も確かめられながら
「いいんです。バッサリいっちゃってください。」
と宣言し、バッサリ。

ちょっと寂しいけど
最初は慣れない髪型に
居心地悪かったけれど
よく見ると、街もTVも病院も
意外にこの髪型の人多いぃぃぃぃぃぃ~
な~んだぁ
良かった。
髪の毛を洗うのも乾かすのも簡単。
気合を入れなおして・・・・
治療が始まると、これも無くなっちゃうけど
・・・・・・・・・・・・・・・
頑張らなきゃ。
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by budda88 | 2015-04-20 23:12 | Trackback | Comments(0)

春の嵐の中で

今日は朝から風が強い
春の嵐・・・・・
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昨日からいろいろな片付けをするも
なかなか片付かない。
もうすぐ始まる治療の準備
10年前のウィッグを引っ張り出してみた。
もうひとつあったものは東日本大震災の時に
日本対がん協会の
被災地のがん患者に向けた
One Worldプロジェクトの呼びかけに
いくつかの未使用のニット帽と一緒に送った。
誰かのお役に立てだろうか?
少ししてから、丁寧なお礼のハガキが届き
ささやかながら何か少しでも出来て
良かったと嬉しかった。
あとネットで買った気分転換用の
帽子用のつけ毛もチェック(。◕‿◕。)
長く仕舞い込んでたので、シャンプーしたら
いい香りがした。TSUBAKI紫の香^^

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今年の冬は仕事も少なめだったので
空いた時間に
いろいろなお花を植えていたら
前からあった宿根草と一緒に
次々と開花して
うちの小さなベランダは
とても賑やかで、癒されます。

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赤いシクラメンに続き
ピンクのシクラメンも
次々に開花し始めました。

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シンビジュームのお花は長持ち

限度額適用認定書の申請や
入院の書類の準備
いざとなるといろんな準備が必要で
なかなか手につかない。

新しく始まる治療のために
フェマーラは昨日で中止。

何のせいなのか、身体中がしんどい。
思えばいろんなしんどさを我慢している内に
何が病的なしんどさなのか
分からなくなっていたようだ。
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by budda88 | 2015-04-13 11:46 | Trackback | Comments(0)

新しい選択

術後10年目に転機を迎えている。
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10年目検診で見つかった
胸骨リンパ節の転移・・・・・・・・・(T_T)
一個だけだし
ホルモン療法なら
と思っていたら・・・
HER2がFISH法で陽性だと判明。
手術後、陰性だと聞いていて
ばりばりホルモン依存性と信じて
ホルモン療法を8年間続けてきたから
最初は「そんな・・・なぜ?」o( ̄^ ̄o)彡
と納得いかなかったのですが・・・
急速な医療の進化により
より緻密で専門的な検査結果が
得られるようになったようです。

でも何のHER2対策も
してなかったのに
10年間健康に過ごせてたよぉ・・・(〃▽〃)

HER2陽性の人でも術後治療の後は転陰する人もいるらしいけど
術後化学療法もして、8年もホルモン療法を続けてきたのに
手術の時の病理サンプルがHER2陽性だったからと言われても
大丈夫かな?と疑問が溢れてくる・・・(^_^;)


主治医曰く、術後のEC、
エピルビシンとシクロフォスファミドが
効いていて良かったということです。
術前にもパクリタキセルを
12回も投与したし・・・
昔から薬嫌いの私が
こんな荒行に耐えられたのが不思議。

考えてみれば10年間
何も問題が無かったというのは
良い事だし・・・・・
ホルモンだけでなく、
HER2に効くお薬も使えるようになり
選択肢が増えたということだから・・・・・
これは健康だった10年間に感謝して
(でもあちこち痛かったけどね・・・)
前に向かって進むしかないのである!!!

というわけで・・・
分子標的治療薬と抗がん剤での治療を
受けることになってしまいました・・・トホホ・・・
また出家頭かぁぁ・・・
(T_T)トホホ
耐えれるかしら?
前回は、まだ若かったから
一休さんかGIジェーンかだったけど
もうすっかりおばさんだから・・・・・・・・
妖怪っぽくなっちゃいそう・・・(´・_・`)
妖怪油すましとか・・・
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分子標的薬はいまその奏効性が
立証されてきたので
期待感はありますが・・・
やっぱりケモは嫌です(T_T)
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ハーセプチンはこんな感じで
何か正義の味方みたい♡
パージェタも
新手のヒーローみたいです。
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悪いがんこちゃんを
お縄にしちゃうわけです!
何だか頭の中に
ましゃのアルバム『魂リク』の中の
「銭形平次」がテーマ曲で流れてくる~♪

でもドセは辛そう
パクリでも辛かったのに・・・(T_T)
ううう

正直言って抗がん剤は恐い
多くの人が抗がん剤で
変わり果てた姿も見てきた・・・
でも乳がんに関しては、
他のがんに比べて比較的
抗がん剤サバイバーが多い気がする。
時々あまりにも
元気すぎるサバイバーを見ると
どこまで本当の患者さんなんだろうと
疑心暗鬼になることがある。
でも確かに今は本当に治療中も
仕事や趣味に奔走している
元気な患者さんが多くなっているようだ。
競争社会を生き抜いている人は
精神力が強い。

個人的には・・・
かなりマシになっても
10年経った今も
副作用の名残というか
いろんな違和感は残っている・・・
残留する苦痛を和らげてくれたのは
やはり患者会の交流と
共感し合える人のいることの
癒しだった気がする。

医師の的確な診断と
エビデンスに基づく
適切な処置というハード。
協力してくれる家族、
共感し合える患者仲間や
いろんな相談に乗ってくれる
看護師さんたちというソフト
その両方の絶妙のバランスが
今までの自分を支えてくれた。

最近はいろんなアンチ抗がん剤派の
書籍が出回っていて
治療を信じることにも
すごいストレスが伴う時がある。
副作用がキツイ時は
何を信じていいのか分からない時だって
あるんだよね・・・人間だもん。
かと言って全ての化学療法を
放棄するのにも
すごいエネルギーが要る。
自覚症状が出始めた時には
そこには何の救いもないからだ。
上面の情報だけで右往左往していた人は
またどうしていいか
分からなくなってしまうだろう。

信じれないのに
身体の中に異物が入っていると
思うと良薬も毒になって、
労苦の意味がない。
やはり投与するからには
これが効いている、
良くなっていると
念じて心から信じることが必要。

いま生きて、こうして元気でいる事で
信頼はつながっている。


受けるからには
効果と安全を信じて頑張らなきゃ。
そう言い聞かせながらも
やはりいろいろ恐ろしい事の書いてある
同意書へのサインが必要なのは
度合いの違いはあれ
リスクがあるということです。

盲信は壊れやすい。
自分的には
疑心暗鬼になることがあっても
信じれる道を手探りで探り探り
リスクを踏まえながら
慎重に進んだ方が
結果的には被害妄想にならずに
済んだ気がする。
でも例外だってあるかもしれない。
何かを選択することは
そんなに簡単じゃない。
とても複雑で苦しい。

正解はその人その人によって違う。

①分子標的治療薬+抗がん剤で積極的に
がんの素を断つ。

②もっと自覚症状が出て悪くなるまでは
  ホルモン療法を続ける。
  ラッキーならばホルモン療法で
  再発が消えるかも・・・・・

③逃げる

出来れば②でいきたかった・・・
一見新しいようだけど、
今は①も再発の標準治療に
なっているそうだ。

10年前とはいろんな事が違ってきている。

本当言うと逃げ出したい。
病気のことを忘れたい。
元の何もなかった健康体に戻りたい。

もうあまり考えない。

不安だけど
頑張ろう。
明るく




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by budda88 | 2015-04-10 01:28 | Trackback | Comments(0)

桜 in the ZOO

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4日の土曜は晴天に恵まれ
前日の雨でかなり散り始めた
満開の桜にとって最後のお花見日和だった。
朝から所用で三宮の方に出かけていた
連れ合いと待ち合わせて
王子動物園に行ってみた。
家族と行くのは、もう20年ぶりくらい・・・・
土日はバラバラのことが多かったけど
こんな風に待ち合わせるなんて
何だか久しい気がして新鮮でした。
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今年最後のお花見日和とあって
多くの人で賑わっていた。
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急に思い立って、予定を合わせての決行だったから
お弁当を作る間もなかったので
三宮のいかりでお弁当を買ってきてくれた。
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どうせなら手作り弁当といきたかったけど
市販のお弁当の方が美味しそう・・・・・・・・・
こんなちゃんとしたお弁当も
やっぱり嬉しい^^

何か・・・急に優しいな・・・
申し訳ない・・・・・・(T_T)
でも・・・ありがとう。
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子供が一緒の時は
動物や遊具も一生懸命だったけど
大人だけの時は全然興味なしのようです。
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無邪気にコアラの帽子などかぶってみる・・・
少し散策して
期間限定のさくらソフトクリームを食べて
(あまり甘くなくてさっぱりして美味しかった)
早々に撤収

再開したホルモン療法に
足腰が痛いと言っていたからか
行きつけのマッサージ屋さんに
連れて行ってくれた。

自分でマッサージや指圧やストレッチは
早朝や寝る前や
毎日日課のようにやっているのですが
やっぱりプロにやってもらうと
ツボにはまった施術で
身体が軽く楽になった。

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日中夏のように暑くなったので
晩ごはんは蕎麦を茹でて、ざる蕎麦にした。
野菜の天ぷらと、トスサラダ
昨日のタケノコご飯の余りで
おにぎり。

17時30分の晩ごはん
我が家では滅多にない
早い晩ごはん・・・。
夜は来客と
ここ数日間の混乱で
たまっていた雑用を片付けていると
やっぱり就寝は深夜になる。
睡眠不足は病気の敵!
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by budda88 | 2015-04-06 07:37 | 四季の移ろい | Trackback | Comments(0)

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