Day by day 心にきざむ風景


人生いろんなことがあるけれど、今を大切に自分なりに生き抜こう
by 風っ子
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分子標的治療22クール目

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8月22日は22クール目のハーセプチンを受けてきました。
点滴自体は30分で済んで、ヘパリン生食フラッシュ。
前回までは生食だったのに今回はヘパリン生食になっていた。
何だかこんなことでもひとつひとつ不安です。
私のCVポートにヘパリン生食で良いのか?
看護師さんに聞いたら微量のヘパリンだから大丈夫らしい・・・・・・
CVポートの留置は本当にストレスになる(T_T)
最近はポートの周りが汗で痒くなることが多いので
掻き崩さないように注意が必要です。
死ぬまでこれを着けたままかと思うと悲しくなる。
末梢血管の保護のためというけれど
術反対左側の心臓に近い所に留置してあるので
心毒性のあるハーセプチンをエンドレスというと心配だ。
もう一応標準治療の1年は3週間ごとにクリアしたので
少し休みたい。
心毒性のあるホルモン剤フェマーラも服用しているので
胸や背中の倦怠感や圧迫感も気になる。
前回副作用がしんどくて1回スキップしてもらったけれど
夏で汗などの刺激もあるからか・・・
全身の痒みと湿疹がなかなか治らないので
皮膚科でアセモのお薬も処方してもらった。
足親指のジクジクも相変わらずなので
硝酸銀を塗ってもらった。
目もシバシバに更に汗がしみるので
保護成分のティアバランス点眼液と
アレルギーの痒みのためのパタノール点眼液を処方してもらった。
最近手仕事やPCワーク増えたからか
手首が痛くてなかなか力が入らない(^_^;)
順調だった時はどんな情報も信じれたのに
今は副作用が全然出ない人がいるなんて
何だか信じられない。
そんな人がいるなんて羨ましいです。
楽しみにしていた患者会の会報誌が届いても
何度も読んでいると
今の自分の実感からは急に遠い気がして
切ない気持ちになります。
考えても答えの出ない病の事より、
もう今は自分に出来る身近な事を
大切にしたいと思ってしまう今日この頃・・・





















































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# by budda88 | 2016-08-28 23:31 | breast cancer | Trackback | Comments(0)

マイ・フェア・レディ


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先週末のお休み、もうすぐ夫の誕生日なので
梅田芸術劇場へ『マイ・フェア・レディ』を
観に行きました。
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『マイ・フェア・レディ』は
何10年も昔にオードリー・ヘープバーンの映画を観ましたが
生のステージを観るのは初めて
ミュージカルをこんな風に観るのは何10年ぶりでしょう・・・
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主役のイライザは真飛聖さんと霧矢大夢さんのWキャストでしたが、
この日は真飛聖さんのイライザでした。
以前TVの『相棒』シリーズで水谷さんの相棒を務めていた
寺脇康文さんがヒギンズ教授役
ピッカリング大佐には田山涼成さん
イライザの父ドゥーリトルは松尾貴史さん
ヒギンズ教授の母役には高橋恵子さん
他にも宝塚やミュージカル界のベテラン俳優さんが
しっかりと脇を固めて見ごたえのあるステージでした♡
寺脇さんがこんなに歌もダンスもお上手なんて知らなかった^^
映画とはまた違った面白くてダンディなヒギンズ教授で素敵でした♪
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この日はステージの後にトークショーもあり
真飛さんも素敵でしたが
高橋恵子さんがすごくお綺麗でした。
田山さんもとても面白い楽しいトークでした。
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オード―リー主演の映画はずっと昔に観たきりなので
もう一度見たくなりビデオ屋さんに借りに行ったら
どれも貸出し中だったのでびっくり\(◎o◎)/
今でも人気のあるミュージカルなんですね。

病気の事も忘れて呑気なと思われるかもしれませんが
私はこんな風にしか生きれない。
多分ずっと、その時が訪れるまで。





















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# by budda88 | 2016-08-28 08:23 | 心の琴線に触れること | Trackback | Comments(0)

オリンピックもお盆休みも駆け足の夏

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暑い毎日だけど、オリンピックから目が離せません。
でもお盆前は雑事も増えて
一日中バタバタしていたので
夜にはもうぐったり・・・(^_^;)
中継が始まるとハラハラワクワクしながら
観ているも、気がつくと爆睡していたり。
結局お盆休みの録画ダイジェストで見直したり^^
熱い努力が実ってメダルを獲得できた人も
頑張ったのになかなか力が発揮できなかった人も
いろんなドラマがいっぱい!
元気がもらえた。
今回もオリンピックが観れて良かった\(^o^)/
4年後の東京オリンピックも観れるといいんだけど・・・・・・
どうなんだろうな?

先の見えない今日この頃
明日はどっちだ?

お盆休みも今年は子供たちも
残業で遅くなったりお休みが短くて
帰省も駆け足だったりしても
遠路帰省してくれた。
お墓参りして、ちょっとだけご飯食べに行って
アッ!という間に過ぎちゃって
またそれぞれの場所に帰っていってしまいましたが
オリンピックもまだ残っているので
応援しながら
この残暑を乗り切ります。









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# by budda88 | 2016-08-16 12:47 | 暮らしのつれづれ | Trackback | Comments(0)

花は移れど

満開だったひまわりも
少しずつ花の色は移りにけりな~という
感じになってきました。
これも自然の摂理、花の定め
悲しい
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ひまわりの開花はその爽やかなビタミンカラーで
元気をたくさんくれたから
その移り変わりは特に印象的です

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種が獲れるまで、
見守るのは辛い
茎が長いので
風が吹くとプランターより重くなって
すぐ倒れます。
早く種が獲れるといいな

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花びらが枯れ始めても
最後の最後まで
キッ!と胸を張って
ひまわりの気骨を見せている
種が栄養をいっぱい蓄えて
大きく、堅く、しっかり乾くまで
我慢強く見守ろう。

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花はいつ咲いたのか?気がつかない内に
ささやかに咲いていたけれど
実はしっかり少しづつ大きくなってきた
クリスマスホーリーや紫式部たち
この暑い夏に太陽をいっぱい浴びながら
栄養をしっかり蓄えて
次の秋や冬の準備をしています。



自然は十人十色
それぞれの個性で
精イッパイ!今をつないでいく姿には
限りある生命の原点をみるようで
心に繰り返し刻み込み
不安の連鎖を振り払う。
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# by budda88 | 2016-08-02 07:02 | 四季の移ろい | Trackback | Comments(0)

元の身体に少しでも戻りたい

分子標的薬ハーセプチンと
フェマーラのホルモン療法だけになったのに
まだ体調が回復しない。
でもパージェタが抜けると
お肌のブツブツは治まってきたみたい・・・
時々急に手や目が痒くなる時はあるけど
あの辛いブツブツが無くなっただけでも
気分は回復・・・と思っていたら
また急に痒くなってくる(^_^;)
プツプツも出てくる。
痒いだけでなく何か焼けるようにヒリヒリする。
そうそう簡単にもとの身体に
戻ることはないのである。


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相変わらず右足親指はジクジクして
足指の痺れがジンジンする時には
骨まで痛い気がする。
爪の先がポロポロ欠けて
取れていって食い込む爪も無くなっているのに
なぜかな?・・・・・・
ドセタキセルが抜けた時に
すごく改善した気がしたのに(^_^;)
気のせいだったのかしら?

鼻の入り口のジクジクもこの足親指と同じ感じ
瘡蓋になって出血しやすい・・・

脚の膝も、股関節も、臀部の筋肉痛も
痛痒いような変てこな痛さ・・・
皮膚の下で靭帯や関節がすれ合う所が
足親指や鼻の入り口みたいに
ジクジクしていたりして(妄想)
関節の骨頭が爪のように脆くなって
ポロポロ剥離したりしないのかな?(危惧)
左側も張った感じはするけど大したことない。
膝も股関節もホルモン療法の時の痛みと少し違って
何だか引きつるような感じ。
イメージとしては筋膜がよれて引きつっているような感じ。
だから、「ためしてガッテン」で言ってたみたいな
筋膜リリース体操をすると
わりに改善する。
でも、外では体操することができないから
攣った感じで辛くなってくると
携帯用のロールオンを塗って紛らわすしかない。

まだ手足の痺れがも抜けなくて
熟睡した後の朝方は身体中が痺れて辛いと
先生に訴えたら、漢方薬の牛車腎気丸を
処方してくださった。
少しマシになった気がするけれど
微妙です。
ただの痺れではない
ジンジンとうずくような痺れです。

右に症状が出やすいのは
術側だからかな?
胸の辺が痒いから掻いたら
ズルッと皮が剝けてびっくり!お肌が弱い。
抗生物質クリームとベビーパウダーを塗っていたら治った。
でも、気を付けなきゃ。
ボリボリ掻くのは厳禁です。

全身的になぜか粘膜や肌が弱くなって
傷つき易い。
足の裏の皮も薄くなったみたいで
少し歩いただけですぐ足裏が痛くなるし
たいして歩いていないのに
足の裏に水ぶくれが出来たりする。

なぜそうなるのか?
私には知るすべもない。
こんな時は何でも 副作用では?と
ビクビクしてしまいます。
昔の人だとこれもみんながんの症状と
説明されていたのではないかしら?
たとえ歩けなくなったり、皮膚症状がひどくなっても
やはり命の方が大切だと言われると
耐えるしかないのでしょうか?
でもね・・・ナマクラと言われても
私たちは闘病ドラマの登場人物じゃなくて
普通の生活者だから
日々のQOLは切実です。
治療前は誰の世話にもならなかったことが
治療の副作用でずいぶん周りに迷惑をかけてしまった。
これで良くならなかったり
悪くなってもっと迷惑をかけるようになった日には
何のために治療を始めたのか分からなくなってしまう。
いつか悪くなるとしても
元気な時には元気でいたいと思いませんか?
自分の無知さを引き算しても
やっぱり元気な時には元気でいたい。
これから治療がどうなっていくのか
私には分からないけれど・・・
どうせ最後は死んでしまうなら
もうあまり身体を痛めたくない(T_T)

化学療法を休薬したい。
「多分抗がん剤の副作用がまだ残っているのでしょう。
分子標的薬はもともと副作用があまりないから
今の分子標的薬を止めても変わらないと思いますよ」と言われても
この痛いのや痒いのには慣れれない。
こんな状態に慣れるのは嫌だ。
「みんなはどうもない」と言われても
私はどうもなくないのです。
いろんな不調がリセットさせることなく
今の治療をずっと続けて
どれだけがんに効果を発揮してくれるのだろう。
どうせ進行していくと最後は緩和医療しかないとか言われるのなら
もう今はQOLをこれ以上落としたくない。
今止めても、あちこちが痛くて痒い(T_T)
笑顔で何でも頑張れて、
医療者の人たちとも仲良くしていたいけど
信頼して言われる通りにしている方が
精神的にも楽だけれど
良くなるために治療しているのに
辛い事が増えるのはいかがなものか?
被害妄想と言われそうだから言えないけれど
身体のための治療ではなく
治療のための治療のような錯覚にとらわれる時がある。
でも、人は心で生きているのだから
「それは間違っている」と言われても
心が感じることは、自分にとっては大切な実感だ
病院へ行くとつい笑顔で流されてしまう。
辛い時も、自分に言い聞かせて
耐えてきた。
でも一生懸命自分を説得しようとしても
心の奥では拒絶反応が渦巻いている。
この矛盾は決して簡単には解決しない。
この葛藤に共感の持てるアドバイスが出来る者は
もう居ない気がして寂しい。
自分で決めるしかないのである。

思いは人それぞれ
正解も人それぞれ
他者と共存して迷惑をかけない範囲なら
自分にとって良い選択をすればいいのではないのか?
最近、段々とそんな気がしてしまう。


何が正解なのか?
エビデンスやガイドラインだけでは
自分にとって何がベストなのか?
最近は決めれなくなってしまった。
信頼しようと努力はしているけれど
直視すると、何の保証もないのでは?と
つくづく思う。
不調に対していろいろ対症療法は提示してもらえるけれど
痛くなったり痒くなって肌がボロボロになって
処方されたお薬が効かなくても
違うお薬を処方されるだけで
それが効かなくても「おかしいね、他の人には効くのに」と
言われればそれ以上はどうしようもない。
耐えるしかない・・・
医師を信頼してリスペクトして選択しても
思っていたようになるとは限らない。
そうなると24時間TVや神の手を持つ
奇跡の医者のドラマではなく
松本清長の『悪いやつら』や
TVドラマの『ドクター調査班〜医療事故の闇を暴け〜』みたいな
負の思考に陥ってしまう。
治療前の体調に戻してくださいと言っても戻らない。
あの時はまだ全力疾走も出来て
山登りやトレッキングも楽しめて
肌も髪の毛も綺麗だったのに・・・・・・
これでがんに効いてなければ悲しくなる。
効いていないのにあちこちポンコツで
痛くなったり苦しくなったりというと
もしあの時あのまま治療しなかったら
どれだけがんが悪くなったのか?
親類には告知を受けたのに抗ガン治療を拒否して
もう10年以上どうもない人がいる。
患者会でも抗ガン剤を受けてない人の方がいまだに元気で
反対に真面目に治療を受けた人の多くは死んでしまった。
治療を受けたことであの症状にしては余命が伸びたと聞いても
お元気そうに見えたのに、どうなんだろう?と
疑心暗鬼を拭えない。
そんな事実を目の当たりにしていても
医師の指示と違う道はなかなか選べない。
同意書にサインした時にはまだ曖昧だった葛藤が
ぬぐえず深まっていく時・・・

どうすれば悔いのない道を選べるのだろう?





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# by budda88 | 2016-08-02 06:29 | breast cancer | Trackback | Comments(0)

朝の蝉しぐれ

ベランダのプランターにお水を遣っていると
早朝なのに、朝日の差し込む
ベランダの向こうの木立には
声を限りの蝉しぐれ
まだ早朝は涼しいのに
夏だなーとひしひし感じる。

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秋の鈴虫やコウロギなど
鳴く昆虫って結構いますが、
蝉しぐれは激しくやかましく
暑い夏を一層暑く感じさせる。

朝のニュースでは
東京都知事選やアメリカ大統領選のこと
先日相模原で起きた陰惨な障害者施設襲撃事件のこと
もうすぐリオで開催されるオリンピックのこと
各種目の選手の情報
ポケモンGO日本配信のその後
各地の事件、
映画や音楽のトピックス
etc,etc,etc・・・・・・・・・・・・・
あふれんばかりの情報を伝えている。
今朝のニュースは夏の蝉しぐれのようです。

ハーセプチンとフェマーラだけになったけれど
前の抗がん剤の蓄積なのか?
足腰の筋肉痛と背中や首が痛くて
凝りつめる(T_T)
身体中の血管が腫れぼったい感じがして
しんどい・・・夏だからかな?
座ってデスクワークをしていると
すぐに首や背中が鉛のように重くなってきて辛くて
横にならずにいられない
足の指先は薬がまたひとつ抜けても
ずっと痺れていてじんじんじんじんうずく感じで辛い。
朝の体調も蝉しぐれのように
じんじん身体にこたえます・・・・・・

これって何なのでしょうか?
じんじんとしてくる身体のしんどさ・・・
目の粘膜もシバシバしてしんどくて
風や日光にも弱くなったみたいで
自然と触れることが支えの
私にとっては辛い
鼻の粘膜もジクジクして
すぐに瘡蓋が出来たりして痛い。

病のせいなのか?薬のせいなのか?
季節柄なのか?
次々といろんなお薬を使える人はうらやましいです。
とにかくお薬には弱い私・・・
自分の身体の声に耳を澄ませながら
不調を少しでもリセットしないと
次に進めない
立ち止まってよく考えて
納得できないと進めない。

確信の持てない不安のままでは
ちゃんと自分を説得できない
目を閉じて蝉しぐれを聞きながら
どんなに無知な自分でも
自分のための自分だから
自分に何が必要なのか?
繰り返し考える。

でも・・・考えてみれば
去年の今頃は「不調」どころではなかった。
抗がん剤でいろんな所に炎症や出血があり
尋常ならぬ痛みに本当に辛かった。
でもあの苦しかった日々が
今の私にどう反映しているのか?
死の恐れと隣り合ったがんという病の
私の症状にどんな効果があったのか?
体力や能力や体質には皆個人差がある。
一般的なエビデンスやガイドラインとは別に
日々の自分自身の暮らしの中で
自分自身のQOLを検証しながら、
なかなか答えの出ない検索を
繰り返す。
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# by budda88 | 2016-07-28 06:13 | 生きるということ | Trackback | Comments(0)

わぁぁぁい!海だぁ~

海へ行きたい、行きたいってずっと言っていたら
海に連れて行ってくれた

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子供が小さい時はよく行った
久々の淡路島

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淡路サービスエリア、
こちらから明石海峡大橋を観るのは実は初めて。
ここは何度か来たことがあるのにね。

生しらす丼とか食べてみたかったけれど
夏休みに入ってからの休日は
どこも人、人、人・・・・・・・・
生しらす丼の名店も行列で
結局なぜかパルシェ香りの館という所で
ハーブのランチバイキングを食べた。

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島の北西にある北淡室津ビーチ
プライベートな感じでこじんまりしていて
混雑していなくて海の水が綺麗で気持ち良かった。
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急に「行こう!」ということになり
何も準備せずにドライブだけと来たので
急遽、砂浜沿いにあった売店で
ビーチサンダル購入、なんと300円!安!
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水着ももってきてないし、どうせ今は泳げないし
でも、ビーサンに履き替えて
砂浜をサクサク歩くだけでも楽しい。
波打ち際をちゃぷちゃぷ歩くだけでも嬉しいwww
かき氷を食べながらお店の人と世間話
海を見ながらいつまでもボーツとしていたい。
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暑いけど、日傘をさしてちゃぷちゃぷ歩いた。
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もう水着で海水浴に来たりできないのかな?
砂にもぐったり、ばしゃばしゃ泳いだりできないのかな?

ささやかな海を満喫して
ビーチサンダルを脱いで帰る時には
携帯マキロンで右足親指の腫れや
脚のブツブツを消毒して
抗生物質のケフレックスカプセルを飲んで
感染を予防!予防!
トホホ、やっぱり病人だもんね・・・私。

帰宅してからも
シャワーで汗や潮風の塩分を流して
ブツブツやかき傷のある所を消毒・・・・・
気休めかもしれないけれど・・・

ブツブツや皮疹は
見た目はかなりマシになった気がする。
でも時々急にあちこちが痒くなるのが
やっぱり辛い。
鼻の中の粘膜もやっぱりジクジクして
出血し易い。
目の粘膜もシバシバして痛いし
時々すごく痒くなって
ブーッと腫れてきたりすると
処方してもらっている目薬だけじゃ治らなくて
皮膚科でもらっている抗アレルギーのお薬を飲む。
膝や股関節は相変わらず痛いけど
最近は慣れっこになってきたみたい・・・
こわいなぁぁ、慣れっこになるっていうのも
抗がん剤の時みたいに
身体中が泡立つみたいな蠕動感も未だに抜けないし
身体中の血管が詰まったみたいに痛く感じる。
足指はいつもジンジン痺れてるし・・・・・・
運命の検診を受ける前の元気な自分を思い出すと
迷いが晴れることはない・・・



ふぅ~
でも、海に行けて良かった。
本当にありがとう
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# by budda88 | 2016-07-25 01:20 | 心の琴線に触れること | Trackback | Comments(0)

次々と開く未来ちゃんたち

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ベランダで次々に開花する15代目未来ちゃんたち
時々、綺麗な蝶々やアブがやってきて癒されます。
体調の良くない朝も
今日も暑くなりそう(^_^;)と思うと
お水だけはやらなきゃね!と、お水遣り、頑張る!
お世話しているようで、反対に元気をもらっている気がする。
育ってくれてありがとう。
考えてみれば巣立っていった子供たちにも感謝!
病気になっても頑張れたのはあなたたちのおかげです。
本当にありがとう。
16代目未来ちゃんの種、ちゃんと収穫できるかな・・・
明日も暑くなりそうです。
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# by budda88 | 2016-07-25 00:17 | MASAHARU FUKUYAMA | Trackback | Comments(0)

SONGLINE 遠い国ブラジル

7月23日、NKHのSONGLINE ~歌い継ぐ者たち~第2回
ブラジル サンバに秘められたリズムの魔法(マジック)
サンバやリオのカーニバルというと
ただただ明るく陽気なイメージしかなかったのですが・・・

もうすぐ開幕が迫っているリオ オリンピック
治安の悪さや政情不安、
ジカ熱などの伝染病や・・・
いろいろ心配な記事を目にしますが
写真を見ると、とても素敵な街!
でも私にとってはとても遠く
行ったこともないし、これからも行くことのない国・・・
雑誌やTVでいろんな国のことを見るけれど
行ったことのない国がほとんど。
同じ日本の中でも、一度も行ったことのない所の方が
多いいことを最近痛感する。
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番組ではカーニバルで優勝を遂げたトップチーム・マンゲイラの練習場で
サンバの打楽器がどのように生み出されているかを体験した福山さん
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夜には4500 人が参加して行われる練習会にも参加。
夜通し、こんなに多くの人たちが
情熱的に踊り続けるなんて何だかすごい!

続いてサンバのルーツを探し求めて
ブラジル北東部の街、最初の首都サルバドールへ。
すごく美しくて
可愛くて素敵な街に見えるのですが・・・
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そこで出会ったのは今から約300 年前にアフリカから連れてこられた
奴隷たちが持ち込んだ打楽器のリズム。
長年苦しい生活を強いられてきた奴隷たちがアフリカへの思いを
抱きながら守ってきた望郷のリズム、
サンバのリズムの根底にあるのは奴隷たちの悲しい記憶。
一見明るく開放的に見える街なのに知りえない明暗がある。
めったに撮影できないバイア歴史地区の秘密の儀式に参加したり
サンブラス村のミュージシャンたちとのセッションをしたり
サンバとは単なる陽気な踊りではなく、
救いを求める祈りの歌だったそうです。

そこには今もなお現存する貧富の差と、
奴隷市場とかがあった頃の悲しい記憶があり
それを乗り越えようとする民衆のパワフルな願いが
熱いリズムとなって引き継がれている。
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『オロドゥン』
音楽、舞踊、演劇そして芸術を通して、アフリカの文化、伝統を
受け継ぎ伝えようとするアフリカ系ブラジル人の文化団体。
かつては貧困により、犯罪や非行が横行し
麻薬中毒者も多かったこの地域に
サンバやパーカッションの演奏やその普及を通じて
非行や犯罪が激減したという。
音楽活動だけにとどまらず、学校を作って
若者たちの未来に新しい可能性を広げる運動もしているそうです。
その若者たちと福山さんの音楽による交流。
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最初は少し緊張気味だった福山さんも
演奏している内に、地元の若者たちと
情熱的な打楽器とエレキギターのセッション!
ひとつになって、何だかちょっと感動!
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オリンピックが無事、素晴らしい祭典になりますように♡
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# by budda88 | 2016-07-25 00:12 | MASAHARU FUKUYAMA | Trackback | Comments(0)

15代目ひまわり未来ちゃん、わが家の開花1号

ましゃ友さんたちからいただいて
GWに種まきをした15代目未来ちゃんの
花が咲きました。^^
小さいけれど元気な笑顔のひまわりです。
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ビタミンカラーが明るくて
元気もらえますwww

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他の未来ちゃんたちにも少しづつ蕾が育っています。
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# by budda88 | 2016-07-20 00:27 | MASAHARU FUKUYAMA | Trackback | Comments(0)

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